In veel praktijken voelt de herziening van de richtlijn lymfoedeem als een forse koerswijziging. Voor veel therapeuten betekent dit afscheid nemen van gewoontes en het herijken van methodes die jarenlang vanzelfsprekend waren. In de praktijk van Annemarie Dijkstra bij OOFU in Utrecht is die omslag al enkele jaren geleden gemaakt. ‘Vroeger startte je bijna altijd met manuele lymfedrainage. Nu is MLD nog een klein onderdeel en staan juist compressie en beweging centraal’, vertelt ze.

OOFU is een gespecialiseerde praktijk die zich volledig richt op de behandeling van lipoedeem en lymfoedeem bij oncologie- en oedeempatiënten. Het team telt tien therapeuten en de diversiteit aan klachten en achtergronden maakt dat geen enkele behandeling hetzelfde is. De nadruk ligt dus op gepersonaliseerde zorg, vertelt Annemarie.

Tien jaar geleden was manuele lymfedrainage nog de norm. De patiënt kwam binnen, ging liggen of zitten en de therapeut begon te masseren. ‘Veel patiënten vonden dat fijn. Het gaf ontspanning en soms even verlichting, maar structureel deed het weinig voor het oedeem. Tegenwoordig starten we standaard met compressie en besteden we veel aandacht aan zelfmanagement.’

Voor therapeuten betekent dat een heel andere benadering. Minder masseren, meer coachen. En dus ook: minder hands-on en juist meer hands-off. ‘Je bent veel bezig met begeleiden, met educatie en de afstemming met collega’s in de keten. Daarnaast leren we patiënten te begrijpen wat er in hun lichaam gebeurt en hoe ze daar zelf invloed op hebben.’

Die verschuiving naar hands-off kan voor therapeuten best even wennen zijn, weet Annemarie. Zij leerden het vak toen massage nog aan de basis stond. Voor beginnende therapeuten ligt de uitdaging juist bij compressie. Onzekerheid over materialen, contourproblemen, levertijden en verantwoordelijkheden kunnen het lastig maken om ermee te starten.

Annemarie geeft een praktisch advies: ‘Verken eerst goed welke materialen er zijn, want er is veel meer mogelijk dan we vaak denken. Er is polstermateriaal om lastige vormen goed druk te geven. En er zijn confectieoplossingen die je kunt combineren met maatwerk. Bij borstoedeem kun je denken aan compressie-bh’s of hemden, zeker als zwachtelen lastig is. En vraag vooral ervaren collega’s om mee te denken. Laat je netwerk werken, je hoeft het niet alleen te doen.’

In de behandelruimte van OOFU ziet Annemarie uiteenlopende patiënten: van jonge vrouwen met lymfoedeem in hun arm na borstkanker tot mannen met lymfoedeem in benen of liezen na prostaat- of darmkanker. De instroom blijft groot, maar de tijd en de tarieven niet. ‘Daar zit best een spanningsveld,’ zegt ze.

Een intake begint altijd met een uitgebreid gesprek. ‘Het is belangrijk om te weten hoe iemands leven eruitziet. Daardoor kun je beter meedenken over consequenties en aanpassingen.’ Daarna volgen de metingen. ‘We vergelijken de ledematen links en rechts. Wat zijn de verschillen? Op basis daarvan beginnen we met zwachtelen.’

In de meeste gevallen kiest ze voor een plakzwachtel met onderlaag. Die blijft goed zitten en verdeelt de druk gelijkmatig. ‘Op basis van ervaring leer je hoe strak je moet zwachtelen. Dat luistert nauw, want je mag nooit afknellen. Zo’n zwachtel blijft maximaal vijf dagen zitten. We plannen meestal twee sessies per week en tussendoor meten we de voortgang. Pas als de omvang stabiel is, meten we een kous aan.’

Door de druk van de zwachtel wordt het vocht teruggedrongen. Voor patiënten is dat zwaar, weet Annemarie. ‘De meeste mensen zijn vier tot vijf weken strak ingezwachteld. Bewegen gaat moeilijker, douchen wordt een uitdaging, de huid kan jeuken of irriteren. Het is fysiek vervelend en mentaal belastend. En dat komt vaak nog eens bovenop een zware oncologische behandeling.’

Daarom benoemt ze het vooraf. ‘Ik zeg eerlijk: het is zwaar, maar het gaat je helpen. Het vraagt echt iets van je mindset. Gelukkig ervaren de meeste mensen ook direct verbetering. De druk geeft verlichting van vermoeidheid en pijn. Dus ze doen het wel ergens voor.’

Met de nieuwe richtlijn is MLD niet langer de standaard. Toch is massage niet helemaal verdwenen. ‘Mobiliserende fasciatechnieken blijven waardevol, zeker bij fibrose of verklevingen na bestraling of operatie. Je voelt het weefsel soepeler worden en patiënten lopen daarna lichter weg. Maar het motorblok van onze behandeling is compressie en het activeren van de spierpomp.’

Beweging is daarmee een essentieel onderdeel van de therapie. In de zaal wordt spierkrachttraining gedaan, wandelen activeert de kuitpomp en zwemmen ondersteunt het hele lichaam. ‘We laten patiënten zien dat actief bewegen helpt. Niet slenteren, maar doelgericht stappen. Ook ademhaling speelt mee: door diep te ademen ontstaat zuigkracht vanuit de romp. Alles samen ondersteunt de afvoer van lymfe en veneus bloed.’

OOFU koppelt beweging aan lifestyle-interventies. ‘Ook dat is onderdeel van zelfmanagement. We willen dat patiënten begrijpen waarom die onderdelen belangrijk zijn. Het zijn de momenten waarop je uitlegt dat hakken dragen bij beenoedeem niet handig is, of dat zitten zonder te bewegen de afvoer vertraagt. Je geeft praktische tips over do’s en don’ts.’

Een belangrijk doel is dat patiënten zelf leren omgaan met hun situatie. Dat betekent ook: zelf zwachtelen bij terugval of tijdens vakantie. ‘We leggen uit hoe je een vast huidpunt gebruikt om de omvang te meten. We leren patiënten om wondjes direct te verzorgen en alarmsymptomen te herkennen.’

Daarnaast komen patiënten jaarlijks terug voor nieuwe kousen en controle. ‘Dat geeft rust. Mensen willen grip op hun situatie. Gaandeweg ontstaan nieuwe vragen, en dan is het fijn dat ze weten dat ze bij ons terechtkunnen.’

Lymfoedeemzorg is nooit een solovak. Diëtisten spelen een rol bij voeding en gewicht, omdat teveel vetweefsel de weerstand in het systeem verhoogt. Ergonomen en ergotherapeuten helpen met aantrekhulpmiddelen. Wondverpleegkundigen ondersteunen bij gecompliceerde wonden. Huisartsen en specialisten zorgen voor verwijzingen en beleid. ‘De patiënt moet op het juiste moment bij de juiste collega zijn. Dat werkt alleen als je elkaar weet te vinden.’

Ondanks alle inspanningen lopen therapeuten vaak vast in de organisatie van de zorg. Annemarie noemt voorbeelden die veel collega’s zullen herkennen. ‘Twee benen zwachtelen kost een uur, terwijl de vergoeding dat niet dekt. Dubbele zittingen op één dag worden afgekeurd. Dan moet een patiënt vaker terugkomen, soms midden in een chemotraject. Dat is krom geregeld en ook niet in het belang van de patiënt.’

Ook de administratie rond hulpmiddelen is pittig. ‘Bij een verwijzing of aanvraag is de handtekening van een verpleegkundig specialist vaak niet voldoende. Alles moet via de arts, en die is al overvraagd. Dat werkt niet prettig. Zorgverzekeraars zouden de keten hierin veel meer kunnen ontlasten.’

Uiteindelijk draait de zorg om kwaliteit van leven. ‘Ik zeg vaak: chronisch betekent niet hetzelfde als uitzichtloos. Met de juiste inzet is een stabiele situatie haalbaar. Maar het vraagt wel iets van de patiënt. Dus genoeg bewegen, op voeding letten, littekens soepel houden.’

Met zelfmanagement kunnen patiënten problemen voorkomen. ‘Denk aan open wonden, wondroos en een oncontroleerbare omvang. Daarom vertellen we altijd het eerlijke verhaal. Niet om mensen bang te maken, maar om te laten zien wat zorg en eigen inzet opleveren.’

Bij OOFU is die nieuwe richtlijn al volledig geïntegreerd. ‘Ons team bestaat uit allround therapeuten in oedeem- en oncologiefysiotherapie die dezelfde taal spreken en elkaars werk kunnen overnemen. We delen kennis en ervaringen. Jongere collega’s zijn al hands-off geschoold, ervaren collega’s brengen materiaalkennis en handigheidjes mee. Die combinatie werkt goed.’

Tot slot heeft Annemarie een tip voor collega’s die nog zoeken naar houvast. ‘Draag zelf eens compressie tijdens het werk of sporten. Dan voel je wat je voorschrijft en kan je uit ervaring uitleggen hoe het werkt.’